Gå til sidens hovedinnhold

Livet med Parkinson: «Shaken, not stirred».

Leserbrev Dette er et debattinnlegg, skrevet av en ekstern bidragsyter. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.

11. april er «Den internasjonale Parkinsondagen. En dag James Bond ikke vier særlig mye oppmerksomhet når han bestiller sin dry martini «Shaken, not stirred». Mange av oss ti millioner parkinsonister her på jorden kjenner oss godt igjen i uttrykket til James. Men det var en helt annen James som for to hundre år siden beskrev sykdommen Parkinson første gang. Nemlig dr. James Parkinson, som gjorde sine observasjoner på gaten i London av noen krumbøyde, ristende mennesker. Parkinson skrev ned det han så i et essay. Derav sykdommens navn.

Dette bildet som dr. Parkinson skapte for mer enn 200 år siden, henger fortsatt ved oss Parkinsonister. Men bildet er så uendelig mer nyansert og har du sett en Parkinsonist; ja, da har du bare sett en. Grovt sagt er det tre hovedsymptomer som beskriver sykdommen: Skjelving (tremor), stivhet (rigiditet) og langsomme bevegelser, pluss et utall andre symptomer mer eller mindre fremtredende.

I Norge er vi ca. åtte tusen med parkinsonisme. Vi dekker hele skalaen fra enkle symptomer til meget alvorlige. Sågar livsforkortende. Sykdommen er nevrodegenerativ. Det betyr at den hele tiden utvikler seg. Akkurat det er tungt for mange parkinsonister: Å ikke vite hvor dette ender, noe som er medvirkende til at nesten tretti prosent av oss sliter med depresjoner permanent eller temporært.

Sykdommen kommer snikende og turen går raskt fra fastlege til nevrolog, som stiller en diagnose. Beskjeden du har Parkinson er tøff å ta og reaksjonene mange. Her en min, kort fortalt:

Nevrologen sa at du har Parkinson. Hva nå? Jeg kjørte hjem fra sykehuset og startet umiddelbart nettsurfing og begynte å skaffe meg informasjon. Etter å ha lest på nett, skummet gode håndbøker fra Norges Parkinsonforbund, fant jeg ut at dette er en individuell sykdom som varierer mye fra pasient til pasient. Men den er degenerativ, slik at «fem om dagen» ikke gir helbredelse. Da oppstod det en timeout på 60 minutter i min dopamin-manglende hjerne og hvor de partier av hjernen som har med følelser å gjøre, tok kommandoen. Tårekanalene produserte for fullt, verden ble mørk selv om solen skinte, angsten prøvde å ta kommandoen og lyktes. Nesten. Jeg var sikker på at enveis- billetten til helvete var bestilt. Men heldigvis var den ikke betalt og ble dermed ikke innløst. Solen kom tilbake. Jeg så på alle reseptene som jeg hadde fått, og jeg tenkte at jeg ikke var alene. 8000 «kollegaer» bare i Norge. En stund var jeg virkelig shaken og på grensen til stirred.

Hjernen er et underverk og så komplisert å forstå at vi stort sett ikke forstår den. Når en hjerneforsker forsker på hjernen, møter han/hun på mange måter seg selv i døren. Dyrehjerner vi overlegne, men når en menneskehjerne møter en annen, er de på mange måter likestilt og det hele mye mer vanskelig.

Men det er håp i ristende snøre. Det forskes mye. Ikke bare nasjonalt, men også i store internasjonale clustere. Hvorfor parkinsonisters hjerneceller dør raskere enn normalt, og dermed produserer mindre av hormonet dopamin, er fortsatt en gåte. Hvordan man skal stanse eller bestefall bremse sykdommen, er også ukjent mark. En annen gåte er hvordan man skal løse dr. Alois Alzheimers funn for mer enn hundre år siden: En krympet hjerneoverflate, opphopning av protein (plakk) og sammenfiltringer av nervetråder inne i hjernen, på godt norsk sykdommen Alzheimer.

Parkinson og demens er kun to av mange hjernesykdommer, som i tillegg til den belastning det er for den enkelte, også er en enorm belastning for samfunnet. Som Parkinsonist tror jeg derfor at hjernen, og dermed Parkinson, vil få enda større oppmerksomhet i årene fremover. Bare det gir grunn til optimisme.

Men vi parkinsonister legger oss ikke bare ned, venter og rister. Det er mye vi selv gjør med enkle midler. Selv forsøker jeg å leve etter konseptet S.L.E.M.T..

Det betyr at jeg skal opprettholde mine Sosiale relasjoner, akseptere min sykdom og ikke isolere meg. Samvær med og sanseinntrykk fra andre mennesker er stimulerende for enhver hjerne. Videre trener jeg Logopedi for å unngå stenansikt og svekket stemme. E er Ernæring. Stort sett de samme råd som for alle andre. Vi kan ikke spise oss friske, men friskere. M står for Medisinering og er selvfølgelig det viktigste punktet. Vi har symptomdempende Medikamenter, pluss en medisin man tror har en bremsende effekt. I tillegg kommer nevrokirurgi. Siste bokstaven T står for Trening. Trening er alfa og omega. Omtrent på lik linje som for de resterende fem millioner nordmenn?

Hva nå? Hva bringer min fremtid? Jeg vet ikke. Men det vet heller ikke du om din fremtid. Derfor trekker jeg frem filosofens Arne Næss sitt svar til den yngre nevøen ved samme navn, som kritiserte sin eldre onkel for sen fremdrift, der de klatret oppover en fjellside: «Veien er målet».

La oss vende tilbake til James. Ikke Parkinson, men Bond. Min drømmescene, som merkelig nok enda ikke er skrevet inn i manus, er når James Bond bestiller en dry martini, tar en slurk, griner på nesen og sier: «-This martini tastes bad. How about hirering a Parkisonist?»

Da vil jeg som seer bli «Shaken, but not stirred».